Umso erschreckender, wenn während dieser Vorsorgeuntersuchungen Auffälligkeiten zum Vorschein kommen. Meist ist es die Nackenfaltenmessung, bei der ein erster Verdacht von Seiten der Ärzte geäußert wird. Weitere Untersuchungen wie eine Fruchtwasseruntersuchung stützen leider oft eine Diagnose mit lebenslangen Folgen: Down-Syndrom. Eine große Hilfe für werdende Mütter ist genaues Wissen um diese Genveränderung.
Down-Syndrom
Zumeist wird der Verdacht auf das Down-Syndrom bereits im Ultraschall aufkommen. Spätestens bei der Geburt hat man recht schnell Gewissheit, ob das Baby vom Down-Syndrom betroffen ist.
Was ist Down-Syndrom?
Down-Syndrom wird nicht als Krankheit eingestuft, sondern als Anomalie des Erbguts. Das heißt, es ist angeboren und weißt geistige Behinderungen und körperliche Fehlbildungen auf.
Symptome und Anzeigen – Down Syndrom
Es gibt einige körperliche Auffälligkeiten bei Babys:
Gesundheitliche Folgen bei Down-Syndrom
Nicht alle Babys haben sämtliche Auffälligkeiten, auch weil es verschiedene Arten des Down-Syndroms gibt. Alle aber haben eins gemeinsam: Betroffene Kinder haben alle Minderwuchs sowie deutlich schräg gestellte Lidfalten. Leider haben Down-Kinder auch ein höheres Risiko an Begleiterkrankungen wie Herzschwäche (Herzerkrankungen kommen sehr häufig vor), Schilddrüsenstörungen bzw. Leukämie und Infektionen zu erkranken.
Arten des Down-Syndroms bei Babys
Mit dem Verhältnis 1 auf 600 Geburten ist das Down-Syndrom die häufigste durch eine genetische Fehlbildung bedingte Erkrankung. Aktuell sind deutlich häufiger ältere Mütter betroffen, wobei man nach wie vor nicht weiß was das Down-Syndrom verursacht. Bei der weitaus häufigsten Form tritt das 21. Chromosom dreimal auf, weshalb häufig von Trisomie 21 die Rede ist. Bei der Translokations-Trisomie liegt ebenfalls die gleiche Erkrankung vor, jedoch kommt eine weitere einmalige Verbindung mit einem anderem Chromosom hinzu. Die dritte Variante, die Mosaik-Trisomie 21, unterscheidet sich durch vereinzelte normale Verdoppelung des 21. Chromosoms (anstelle der drei Chromosome).
Lebensfreude auch mit Down-Syndrom
Die oft lebhaften und musikinteressierten Kinder mit Down-Syndrom zeigen eine – individuell sehr unterschiedlich – verlangsamte Entwicklung geistiger wie motorischer Fähigkeiten. Das bedeutet, sie brauchen für ihre Entwicklung einfach wesentlich mehr Zeit als ein gesundes Kind. Grundsätzlich können viele Down-Kinder früher oder später dasselbe Spektrum an Fähigkeiten erlangen wie nicht betroffene Kinder. Entscheidende Voraussetzung hierfür ist eine rechtzeitige Frühförderung mit schulischer Inklusion im Anschluss daran. Keine zwei Menschen mit Down-Syndrom sind gleich: Unterschiedliche Charaktere, Neigungen und Antipathien sind hier genauso zu beobachten wie bei Nicht-Betroffenen. Auffällig bei Kindern mit Down-Syndrom ist aber fast immer eine allgemein offene, positive und warmherzige, (zu ihrem häufigen Nachteil aber auch) gutgläubige Art.
Die medizinischen Möglichkeiten für Babys, Kinder und Erwachsene mit Down-Syndrom sind heute gut. Sie werden heute in etwa 50 Jahre alt und führen bis dahin ein erfülltes Leben inklusive Schule, Arbeit, Freunde und Selbstständigkeit durch Möglichkeiten wie betreutes Wohnen.
Die ersten Lebensmonate eines Babys mit Down-Syndrom
Viele Babys mit Down-Syndrom haben zu Beginn Schwierigkeiten beim Stillen, weil sie die Kombination aus Atmen und Saugen noch etwas überfordert. Häufig haben Kinder mit Down-Syndrom auch eine etwas dickere Zunge, die das Stillen natürlich zusätzlich erschwert. Mit viel Geduld und Einfühlungsvermögen können aber auch diese Kinder glückliche Still-Kinder werden. Es bedarf vielleicht nur ein wenig mehr Aufwand, wie das Wechseln in diverse Stillpositionen und vor allem Zeit. Eltern sollten sich nicht verunsichern lassen, wenn die Babys unerwartet oft spucken oder sich verschlucken. Die Kontrolle der vielen Muskeln im Mund, das Saugen, Atmen und Trinken ist gar nicht so einfach.
Man kann schon in den ersten Lebensmonaten viel tun, um sein Baby zu unterstützen. Grimassen schneiden, Spiele mit Zunge und Mund und viel gemeinsame Zeit fördern das schnellere Erlernen von Sprache und helfen dabei sich möglichst bald verständigen zu können.
Hilfe zur Selbsthilfe
Heilbal ist das Down-Syndrom nicht. Kontakt zu anderen betroffenen Eltern bzw. Müttern bieten hier eine Vielzahl von Foren, Arbeitskreisen und Selbsthilfegruppen im Internet. Hier warten kostenlos wertvolle und umfassende Informationsmöglichkeiten zum Thema aus erster Hand, wie
Hilreiche Organisationen
Arbeitskreis Down-Syndrom e.V. (Erfahrungsberichte plus Infos von und für Eltern)
KIDS Hamburg (Kontakt- und Informationszentrum Down-Syndrom)
Deutsches Down-Syndrom Infocenter (Hilfe für Eltern, Fachleute und Interessierte)