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Baby mit Down-Syndrom
Was kommt auf Eltern zu?

Kleines Baby mit Down-SyndromDie Vorsorgeuntersuchungen sind für alle Eltern spannend. Dabei ist es aber nicht nur die Vorfreude darauf, das Baby im Bauch zu sehen, die Eltern emotional bewegt. Auch die Sorge und Angst um das Baby begleiten werdende Eltern zu jedem Arzttermin. Auch wenn die Vielzahl aller Babys völlig gesund zur Welt kommen, so ist jeder Schwangeren bewusst, dass es zahlreiche Fehlbildungen und Krankheiten gibt, an denen ein Baby während der Schwangerschaft erkranken kann. Die Hoffnung auf ein gesundes Baby ist glücklicherweise dennoch meist größer. Umso erschreckender, wenn während dieser Vorsorgeuntersuchungen Auffälligkeiten zum Vorschein kommen. Meist ist es die Nackenfaltenmessung, bei der ein erster Verdacht von Seiten der Ärzte geäußert wird. Weitere Untersuchungen wie eine Fruchtwasseruntersuchung stützen leider oft eine Diagnose mit lebenslangen Folgen: Down-Syndrom. Eine große Hilfe für werdende Mütter ist genaues Wissen um diese Genveränderung.

Down-Syndrom

Zumeist wird der Verdacht auf das Down-Syndrom bereits im Ultraschall aufkommen. Spätestens bei der Geburt hat man recht schnell Gewissheit, ob das Baby vom Down-Syndrom betroffen ist.

Es gibt einige körperliche Auffälligkeiten bei Babys:

  • profilarmes rundes Gesicht
  • unverhältnismäßig kleiner Kopf
  • mandelförmige Augen mit leichter Schräg-nach-oben-Ausrichtung
  • breite Hände mit „Vierfingerfurche“ und kurzen Fingern
  • Stupsnase
  • zusätzliche (sich später rückbildende) Hautfalten im Genick

Nicht alle Babys haben sämtliche Auffälligkeiten, auch weil es verschiedene Arten des Down-Syndroms gibt. Alle aber haben eins gemeinsam: Betroffene Kinder haben alle Minderwuchs sowie deutlich schräg gestellte Lidfalten. Leider haben Down-Kinder auch ein höheres Risiko an Begleiterkrankungen wie Herzschwäche (Herzerkrankungen kommen sehr häufig vor), Schilddrüsenstörungen bzw. Leukämie und Infektionen zu erkanken.

Arten des Down-Syndroms bei Babys

Mit dem Verhältnis 1 auf 600 Geburten ist das Down-Syndrom die häufigste durch eine genetische Fehlbildung bedingte Erkrankung. Aktuell sind deutlich häufiger ältere Mütter betroffen, wobei man nach wie vor nicht weiß was das Down-Syndrom verursacht. Bei der weitaus häufigsten Form tritt das 21. Chromosom dreimal auf, weshalb häufig von Trisomie 21 die Rede ist. Bei der Translokations-Trisomie liegt ebenfalls die gleiche Erkrankung vor,  jedoch kommt eine weitere einmalige Verbindung mit einem anderem Chromosom hinzu. Die dritte Variante, die Mosaik-Trisomie 21, unterscheidet sich durch vereinzelte normale Verdoppelung des 21. Chromosoms (anstelle der drei Chromosome).

Lebensfreude auch mit Down-Syndrom

Die oft lebhaften und musikinteressierten Kinder mit Down-Syndrom zeigen  eine – individuell sehr unterschiedlich – verlangsamte Entwicklung geistiger wie motorischer Fähigkeiten. Das bedeutet, sie brauchen für ihre Entwicklung einfach wesentlich mehr Zeit als ein gesundes Kind. Grundsätzlich können viele Down-Kinder früher oder später dasselbe Spektrum an Fähigkeiten erlangen wie nicht betroffene Kinder. Entscheidende Voraussetzung hierfür ist eine rechtzeitige Frühförderung mit schulischer Inklusion im Anschluss daran. Keine zwei Menschen mit Down-Syndrom sind gleich: Unterschiedliche Charaktere, Neigungen und Antipathien sind hier genauso zu beobachten wie bei Nicht-Betroffenen. Auffällig bei Kindern mit Down-Syndrom ist aber fast immer eine allgemein offene, positive und warmherzige, (zu ihrem häufigen Nachteil aber auch) gutgläubige Art.

Die medizinischen Möglichkeiten für Babys, Kinder und Erwachsene mit Down-Syndrom sind heute gut. Sie werden heute in etwa 50 Jahre alt und führen bis dahin ein erfülltes Leben inklusive Schule, Arbeit, Freunde und Selbstständigkeit durch Möglichkeiten wie betreutes Wohnen.

Die ersten Lebensmonate eines Babys mit Down-Syndrom

Viele Babys mit Down-Syndrom haben zu Beginn Schwierigkeiten beim Stillen, weil sie die Kombination aus Atmen und Saugen noch etwas überfordert. Häufig haben Kinder mit Down-Syndrom auch eine etwas dickere Zunge, die das Stillen natürlich zusätzlich erschwert. Mit viel Geduld und Einfühlungsvermögen können aber auch diese Kinder glückliche Still-Kinder werden. Es bedarf vielleicht nur ein wenig mehr Aufwand, wie das Wechseln in diverse Stillpositionen und vor allem Zeit. Eltern sollten sich nicht verunsichern lassen, wenn die Babys unerwartet oft spucken oder sich verschlucken. Die Kontrolle der vielen Muskeln im Mund, das Saugen, Atmen und Trinken ist gar nicht so einfach.

Man kann schon in den ersten Lebensmonaten viel tun, um sein Baby zu unterstützen. Grimassen schneiden, Spiele mit Zunge und Mund und viel gemeinsame Zeit fördern das schnellere Erlernen von Sprache und helfen dabei sich möglichst bald verständigen zu können.

Hilfe zur Selbsthilfe

Heilbal ist das Down-Syndrom nicht.  Kontakt zu anderen betroffenen Eltern bzw. Müttern bieten hier eine Vielzahl von Foren, Arbeitskreisen und Selbsthilfegruppen im Internet. Hier warten kostenlos wertvolle und umfassende Informationsmöglichkeiten zum Thema aus erster Hand, wie

  • Informationen zum aktuellen medizinischen Stand
  • Hilfestellungen zu Alltagsproblemen
  • Tipps zu Versicherungsleistungen
  • Erfahrungsaustausch

Hilreiche Organisationen

Arbeitskreis Down-Syndrom e.V. (Erfahrungsberichte plus Infos von und für Eltern)
KIDS Hamburg (Kontakt- und Informationszentrum Down-Syndrom)
Deutsches Down-Syndrom Infocenter (Hilfe für Eltern, Fachleute und Interessierte)


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Kommentare

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